Ukázka:

ÚVOD

Nedávno jsem byl na semináři se skupinou učitelů ze základní školy, která nečekaně vyústila ve velmi osobní rozhovor. Přijel jsem jako poradce školy pro programy sloužící dětem se speciálními potřebami, a když seminář končil, ředitel školy mne požádal, zda bychom si mohli pohovořit mezi čtyřma očima. Domníval jsem se, že chce rozebrat nějaký problém týkající se učitelů, ale ředitel – napjatý, vážně se tvářící muž – zavřel dveře, přisunul si židli blízko k mé, podíval se mi do očí a začal mi vyprávět o svém devítiletém synovi.

Popsal stydlivého, zvláštně se chovajícího a samotářského chlapce, který je čím dál nepřístupnější a izolovanější od okolí. Většinu času tráví tím, že hraje sám počítačové hry a zřídka je v kontaktu s ostatními dětmi svého věku. Potom se dostal k podstatě věci: nedávno byli s chlapcem u psychologa a ten u něj diagnostikoval poruchu autistického spektra. Ředitel se ke mně naklonil, obličej měl jen kousek od mého.„Barry,“ zeptal se, „mám mít velký strach?“

Otázky takového typu slýchám až příliš často. Téměř každý týden se setkávám s rodiči, kteří jsou inteligentní a schopní, často zdravě sebejistí a zralí v jiných oblastech. Pokud se však tyto matky a otcové setkají s autismem, jsou dezorinetovaní. Ztratí důvěru ve vlastní instinkty. Když se nečekaně dostanou na toto neznámé území, cítí se zmatení, vystrašení a ztracení. O několik let dříve se mě takto ptal jeden světově proslulý hudebník. S manželkou mě pozvali, abych se podíval na jejich čtyřletou dceru. Holčička s autismem nereagovala dobře na intenzivní terapii, při níž musela po dlouhou dobu sedět a plnit příkazy a pokyny. Rodiče chtěli, aby ještě někdo další posoudil, jak nejlépe holčičce pomoci a podpořit ji. Při mé první návštěvě v rozlehlém rodinném domě mi otec naznačil, abych s ním šel do jiné místnosti.„Mohu vám něco ukázat?“ zeptal se. Natáhl se za křeslo pro papírovou nákupní tašku, sáhl do ní a vytáhl hračku. Byl to gumový míček s motorkem na baterky, díky kterému se míček mohl točit a poskakovat. Všiml jsem si, že ještě nebyl vybalený.„Koupil jsem to pro dceru k minulým Vánocům,“ řekl s obavami. „Udělal jsem chybu? Myslel jsem, že se jí to bude líbit.“ Pokrčil jsem rameny.„Nevím, jak by to mohlo vadit,“ odpověděl jsem.„Víte,“ pokračoval, „její terapeut mi řekl, že pak bude víc autistická.“

Nedávalo to smysl: vysoce talentovaná osobnost paralyzovaná slovy třicetiletého terapeuta do té míry, že se bojí dát své vlastní dceři hračku.Více než čtyřicet let bylo mým úkolem pomáhat rodičům, jako byli tito, lidem všech profesí a ze všech společenských vrstev, kteří bojují se skutečností, že jejich dítě má autismus –, a podporovat pedagogické pracovníky a různé další odborníky, kteří s těmito dětmi pracují. Čím dál častěji se setkávám s rodiči, kteří ztratili rovnováhu – kteří se náhle cítí zmatení a smutní a mají strach o své děti, protože nevědí, co diagnóza autismu znamená pro budoucnost jejich dítěte a jejich rodiny.

Jejich strach a zmatek je částečně způsoben přetížením informacemi. Porucha autistického spektra dnes patří mezi nejčastěji diagnostikované vývojové poruchy. Americké Centrum pro kontrolu nemocí odhaduje, že postihuje až jedno z padesáti dětí ve školním věku. Objevily se celé zástupy odborníků a množství programů, které mají sloužit potřebám těchto dětí: lékaři, terapeuti, školy, mimoškolní programy. Pro děti s autismem existují kroužky karate a divadelní programy, sportovní tábory, církevní školy a kroužky jógy. Současně však své postupy inzerují jako „převratné“ různí šarlatáni a oportunisté s minimálními nebo nulovými zkušenostmi – a dokonce i někteří s odborným vzděláním. Péče o lidi s autismem je bohužel převážně neregulovaným oborem.To všechno rodičům ještě více komplikuje život. Kterému odborníkovi věřit? Kdo mi může vysvětlit, co se to děje s mým dítětem? Jaká péče přinese úspěch? Jaká strava? Jaká terapie? Jaká medikace? Jaká škola? Jaký učitel?

Jako všichni rodiče chtějí i tyto matky a otcové pro své děti to nejlepší. Když však bojují s vývojovou poruchou, které nerozumějí, nevědí, kam se obrátit. Po čtyři desetiletí bylo mým úkolem pomáhat jim přeměnit jejich zoufalství v naději, nahrazovat strach znalostmi, měnit pochybnosti o sobě v sebedůvěru a klid a pomáhat jim považovat za možné to, co jim připadalo nemožné. Pracoval jsem s tisíci rodin, které zasáhl autismus, pomáhal jsem jim najít jiný pohled na jejich zkušenosti s ním a následně dosáhnout zdravějšího a plnějšího života. Doufám, že s tím tato kniha pomůže i vám, ať už jste rodič, příbuzný, přítel, učitel, nebo jiný odborník, jehož úkolem je podporovat děti s autismem a jejich rodiny.

...............

přeložil Tomáš Hakr